UNAPECLE – Union nationale des Associations de parents d’enfants atteints de cancer ou leucémie

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• BULLETIN 2023 UNAPECLE 13 mars 2024
  Le mot solidaire Cher(e)s ami(e)s,  Pour les enfants atteints de cancer, les associations de parents relèvent depuis 20 ans des défis pour que leur enfance reste une enfance et que la maladie ne provoque aucune rupture. Pour atteindre cet objectif, les travaux de nos associations sont nombreux et nécessitent des apprentissages inattendus. Comme vous le […]
• Le 15 Février, portons le projet de création du statut de parent d’enfant gravement malade 9 février 2024
  CONTEXTE Le 15 Février est la Journée Internationale du Cancer de l’Enfant et de l’Adolescent. (#ICCD International Childhood Cancer Day) #ICCD Membre de Childhood Cancer International (www.childhoodcancerinternational.org/) depuis sa création, l’UNAPECLE (Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou de Leucémie, regroupant une quarantaine d’associations en France – www.unapecle.net ) s’associe et […]
• Assises de la pédiatrie et de la santé de l’enfant 9 mai 2023
    Bilan au 30 03 2023 Suivi par Catherine Vergely pour l’UNAPECLETéléchargez la version PDF du document Axe 6 – Améliorer les connaissances et les pratiques en santé de l’enfant par la recherche, et favoriser les pratiques innovantes Les 4 actions concrètes  1/ Priorité nationale de recherche 2/ Simplification réglementaire  3/ Plan d’attractivité des métiers […]
• BULLETIN 2022 UNAPECLE 1 mai 2023
  Le mot du Président Cher(e)s ami(e)s,  Pour l’UNAPECLE en 2022, c’est l’Union et la Force du réseau qui ont été à l’honneur.  Notre solidarité et vos expertises de parents ont été les piliers de l’accueil et l’hébergement des enfants ukrainiens et de leurs familles pour la continuité de leurs traitements médicaux en France. Grâce à […]
• AJPP, assurance chômage, prise en charge sociale : une réponse du Gouvernement face à l’attitude de la CAF. 2 février 2023
  #AJPP #UNAPECLE #CancerPediatrique #SolidaritéNationale #Empathie #EnfantsMalades Téléchargez le communiqué au format PDF Téléchargez lettre aux députés 27 sept 2022 au format PDF Un premier pas pour faciliter la vie quotidienne des parents d’enfants gravement malades. Après plus de 6 mois d’alertes, nous venons enfin d’avoir une réponse et une mise au point sur l’accès à […]
• Septembre en or est-il l’expression de notre solidarité vis-à-vis des familles dont un enfant est gravement malade ? Pour l’AJPP : non ! 17 septembre 2022
  #AJPP #UNAPECLE #CancerPediatrique #SolidaritéNationale #Empathie #EnfantsMalades Téléchargez le communiqué AJPP au format PDF Téléchargez le bilan 2022 – AJPP et AEEH au format PDF C’est quasiment par obligation que les parents des enfants gravement malades ou en situation de handicap, doivent interrompre toutes leurs activités pour s’occuper des soins dans le cas d’un cancer pédiatrique […]
• renouvellement d’agrément national UNAPECLE Num N2022RN0035 18 juin 2022
  JORF n°0138 du 16 juin 2022 Texte n° 23 Arrêté du 08 juin 2022 portant agrément et renouvellement d’agrément national des associations et unions d’associations représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000045918169 La ministre de la santé et de la prévention, Vu le code de la santé publique, notamment ses […]
• « 1 dessin = 1 soutien » solidaire, édition 2022, super-héros du quotidien 3 février 2022
  Pour sa troisième édition, l’action “un dessin = un soutien” (#1dessin1soutien) orchestrée par la Fondation l’Adresse et animée par son réseau d’agence éponyme a encouragé une Ligue d’enfants super-héros à colorer des milliers de feuilles de dessin. Le thème : « Imagine-toi en super-héros» va donner le super pouvoir de solidarité et pourfendre l’injustice. Inspirateurs […]
• Hébergements pour les familles (nouveau livret) 6 janvier 2022
  Un nouveau livret qui recense les hébergements pour les familles plébiscités par les assistantes sociales des centres de la Société Française de lutte contre les Cancers et les leucémies de l’Enfant et de l’adolescent (SFCE) livret a été réalisé en cette fin d’année 2021 : http://livret.hebergement.unapecle.net Mises à jour Les Maisons d’Accueil ou de Parents, […]
• Y-a-t-il un pédiatre dans le CPP ? Recherche pédiatrique et Comités de Protection des Personnes (CPP) au rabais. 26 décembre 2021
  CONTEXTE        Rôle des CPP Les comités de protection des personnes (39 en France) sont des instances compétentes qui donnent un avis préalable à tout protocole de recherche biomédicale qui nous concerne. Ils peuvent demander des modifications ou rejeter une recherche qui ne respecterait pas assez la sécurité des patients ou l’éthique de la recherche. […]